Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Je m'appelle Céline, j'ai 49 ans. Je suis maman solo d’une adolescente de 16 ans et je travaille à mon compte, en profession libérale. Mon quotidien est bien rempli, entre ma vie professionnelle, l’éducation de ma fille, et mon rôle d’aidante auprès de ma mère.
Depuis quand êtes-vous aidante familiale et dans quelles circonstances avez-vous commencé ce rôle ?
Cela fait presque trois ans que je suis aidante familiale. À l’époque, je vivais en région parisienne et traversais un divorce difficile. Ma mère, déjà âgée, passait l’été dans sa maison de vacances à Mâcon. Des membres de ma famille m'ont contactée en urgence, inquiets pour elle, estimant qu’elle ne pouvait plus vivre seule. Avec ma fille, nous avons tout laissé pour descendre précipitamment à Mâcon. Sur place, le constat a été sans appel : elle avait perdu une grande partie de son autonomie.
J’ai rapidement obtenu un rendez-vous en consultation mémoire. Le diagnostic est tombé peu après : il s’agissait de la maladie d’Alzheimer. Depuis, ma fille et moi nous sommes installées à ses côtés pour l’accompagner au quotidien.
Quelles sont les tâches que vous réalisez le plus souvent en tant qu’aidante familiale ?
Même si une infirmière passe chaque jour pour la prise de médicaments et qu'une aide à domicile intervient régulièrement, je reste très impliquée. Je viens presque tous les jours pour m’occuper des tâches administratives, faire les courses, entretenir la maison, et gérer les imprévus. Mon frère et moi souhaitons que notre mère puisse rester le plus longtemps possible chez elle, dans son environnement familier.
Je m’occupe aussi d’organiser des sorties adaptées : un restaurant, un pique-nique, ou des visites familiales. J’essaie de maintenir un lien social et de la stimuler intellectuellement : jeux, discussions, notamment sur la politique, qu’elle apprécie encore beaucoup.
Quelles sont les principales difficultés que vous rencontrez dans ce rôle ?
La solitude, sans hésitation. Mon frère vit toujours en région parisienne, donc la responsabilité repose quasi entièrement sur moi. La maladie elle-même est un défi au quotidien : elle exige beaucoup de patience, d’écoute et d’adaptation, ce qui n’est pas toujours évident quand on doit aussi gérer une vie de famille et une activité professionnelle. Il y a parfois une forme d’épuisement moral, même si l’on agit par amour.
Quel type de soutien vous serait le plus utile aujourd’hui ?
Un soutien financier serait sans doute le plus aidant à ce stade. Les allers-retours fréquents, les déplacements pour les rendez-vous médicaux ou les courses génèrent des frais importants. Toute aide permettant de soulager cette charge serait précieuse.
Quel message aimeriez-vous faire passer à d’autres aidants ou aux pouvoirs publics ?
À tous les aidants familiaux, je voudrais dire : tenez bon. Ce rôle est souvent invisible, rarement reconnu à sa juste valeur, mais il est essentiel. C’est un engagement quotidien, parfois épuisant moralement et physiquement, mais il ne faut pas baisser les bras. Même quand on se sent seul, dépassé, ou découragé, il y a toujours des ressources intérieures insoupçonnées. Il faut aussi apprendre à demander de l’aide, à se préserver, à ne pas culpabiliser quand on a besoin de souffler.
Aux pouvoirs publics, je voudrais faire passer un message clair : aujourd’hui, être aidant familial, c’est souvent un parcours du combattant. Les démarches administratives sont longues, complexes, mal coordonnées, et trop souvent pensées de manière rigide. Il faut constamment justifier, prouver, rentrer dans des cases qui ne reflètent pas la réalité des situations. Il manque de la souplesse, de l’écoute, et surtout, de la reconnaissance concrète – qu’elle soit financière, logistique ou morale. On ne peut pas se contenter de beaux discours : il faut des actes, des dispositifs simplifiés et accessibles, et une vraie politique de soutien aux aidants.
